!!! Twoja przeglądarka może nie wyświetlać poprawnie treści. Zalecana jest aktualizacja do nowszej wersji !!!

Witamy na naszej stronie

Witamy na stronie Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne. Poniżej przedstawiamy najważniejsze dane stowarzyszenia.


Pismo do Ministra Zdrowia

Poniedziałek, 13 Luty 2017

Pismo do Ministra Zdrowia:
pierwsza część pisma
druga część pisma
* proszę kliknąć w linki powyżej, do otwarcia plików niezbędny jest dodatkowy plugin lub program do otwierania plików pdf, np. Adobe Reader
Informujemy również, że podobne pismo zostało wysłane do Rzecznika Praw Pacjenta i do Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia. więcej ...

O chorobie


Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu... więcej

Choroba Niemanna-Picka należy do grupy chorób gromadzenia w obrębie lizosomu, które oddziałują na metabolizm. Jest ona wywołana przez mutację genetyczną. Najczęściej spotykane formy N-P to typy A, B i C... więcej

O stowarzyszeniu


Po wizycie w 2007 roku prof. Marca Pattersona zebrała się grupa osób, która podjęła zgodną decyzję o powołaniu do życia i rejestracji stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci i ich rodzin z zespołem Niemanna-Picka i chorób pokrewnych. Spełniliśmy wszystkie wymogi, złożyliśmy stosowne dokumenty w Sądzie Rejonowym w Kielcach...      więcej