Witamy na naszej stronie
Witamy na stronie Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne. Poniżej przedstawiamy najważniejsze dane stowarzyszenia.
Pismo do Ministra Zdrowia
Poniedziałek, 06. Luty 2012 13:50
Sz.P. Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Szanowny Panie Ministrze! niniejszym listem pragniemy ponownie zwrócić Pana uwagę na problem, z którym zwróciliśmy się do Pana pismem z dnia 20.12.2011 r., na które do dnia dzisiejszego nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi.
W związku z powyższym jako Stowarzyszenie Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne, które za główny cel stawia sobie powstanie programu terapeutycznego dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka typ C
więcej ...
O chorobie
Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu... więcej
Choroba Niemanna-Picka należy do grupy chorób gromadzenia w obrębie lizosomu, które oddziałują na metabolizm. Jest ona wywołana przez mutację genetyczną. Najczęściej spotykane formy N-P to typy A, B i C... więcej
O stowarzyszeniu
Po wizycie w 2007 roku prof. Marca Pattersona zebrała się grupa osób, która podjęła zgodną decyzję o powołaniu do życia i rejestracji stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci i ich rodzin z zespołem Niemanna-Picka i chorób pokrewnych. Spełniliśmy wszystkie wymogi, złożyliśmy stosowne dokumenty w Sądzie Rejonowym w Kielcach... więcej