!!! Twoja przeglądarka może nie wyświetlać poprawnie treści. Zalecana jest aktualizacja do nowszej wersji !!!

Witamy na naszej stronie

Witamy na stronie Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne. Poniżej przedstawiamy najważniejsze dane stowarzyszenia.


Informacja

Niedziela, 14 Styczeń 2018

Informuję, że wszyscy dorośli członkowie naszego stowarzyszenia chorych na NPC mogą rejestrować się na konsultację do Pani Docent Beaty Kieć-Wilk, która przyjmuję w poradni chorób metabolicznych Szpital Uniwersytecki w Krakowie więcej ...

O chorobie


Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu... więcej

Choroba Niemanna-Picka należy do grupy chorób gromadzenia w obrębie lizosomu, które oddziałują na metabolizm. Jest ona wywołana przez mutację genetyczną. Najczęściej spotykane formy N-P to typy A, B i C... więcej

O stowarzyszeniu


Po wizycie w 2007 roku prof. Marca Pattersona zebrała się grupa osób, która podjęła zgodną decyzję o powołaniu do życia i rejestracji stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci i ich rodzin z zespołem Niemanna-Picka i chorób pokrewnych. Spełniliśmy wszystkie wymogi, złożyliśmy stosowne dokumenty w Sądzie Rejonowym w Kielcach...      więcej